趋势网(微博｜微信)讯：今天网友热议的网络热点是家属回应6岁女童基因编辑试验后死亡、6岁女童基因编辑试验后死亡……趋势君整理报道如下：

家属回应6岁女童基因编辑试验后死亡

7月23日，国际顶级学术期刊《科学》（Science）与学术诚信监督平台“撤稿观察”（Retraction Watch）联合发布调查报道，披露了一起被隐瞒长达16个月的临床试验死亡事件。2025年3月，一名6岁女童在上海交通大学医学院附属新华医院接受基因编辑疗法后不幸离世。7月26日，女童家属公开回应称，为推动这项“全球首例脑部碱基编辑”试验，家庭曾倾尽所有筹集约582万元人民币，但事后研究团队却在顶级期刊发表论文时刻意隐瞒了这场悲剧。

据家属讲述，6岁的小美（化名）患有由CHD3基因突变导致的Snijders Blok-Campeau综合征，主要表现为语言、认知和运动发育迟缓，但原发病并不直接危及生命。为了让孩子获得“变正常”的机会，小美的父母通过病友群联系到上海交通大学医学院松江研究院仇教授团队，并决定尝试一项个体化基因编辑治疗。

家属表示，这项临床试验的费用几乎全部由家庭承担。为了凑齐约86万美元（约合人民币582万元）的试验费，夫妻二人耗尽了毕生积蓄，并向亲友四处借款。2025年3月24日，医生将装载碱基编辑系统的病毒载体注入小美的脑脊液。然而，治疗仅3天后，小美便开始高烧，随后出现急性肾衰竭、血小板暴跌等严重症状。一周内，小美在重症监护室不幸离世。

小美离世两天后，医院伦理委员会召开紧急会议，明确认定其死因为血栓性微血管病，死亡与此次基因编辑治疗“肯定相关”。然而，这一重大致死不良事件并未对外公开披露，临床试验登记页面的状态在长达一年多的时间里仍显示为“正在招募”。

更令家属难以接受的是，2026年2月，仇子龙团队在国际顶级期刊《自然》（Nature）上发表了相关动物实验论文。家属称，论文初稿中曾包含小美的基因数据及对家属出资的致谢，但在最终发表版本中被全部删除。整篇论文不仅对已开展的人体试验及女童死亡事故只字未提，还刻意隐瞒了试验前猕猴毒理实验中已出现的中重度肝肾损伤等致命风险预警。

7月24日，上海交大医学院回应：目前还在调查中。

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网友评论：

□ 期待调查给出真相，也期待这场悲剧能推动医学研究真正补上伦理监管的漏洞。

□ 参加医学实验，自己还要出这么多钱吗？

□ 这个女孩子一定是家里的小公主，家里有条件，父母想给孩子更好的，结果有时候真是，一动不如一静，过犹不及了，父母怎么活呀。

□ 既然是实验花什么钱，如果到了无法改变，只能尽力一试的话，试验也不该花钱。

□ 基因编辑风险需要充分评估，确实存在太多不可控因素，该承担的责任越回避越适得其反。

□ 既然事前知道风险，那么落子无悔，但这个案例没写进论文确实不对。